專題特稿 星洲日報／大都會‧2010.03.20
你知道嗎？
甚麼是唐氏症？
唐氏症是一種細胞染色體異常（基因突變）而引發的症狀，一般人的細胞擁有23對染色體，每對含有2條染色體，而唐氏症者的第21對染色體中，多出一條染色體，導致他們的長相如同出自同一家族，並擁有許多相似特征。
唐氏症無關乎遺傳，每對正常夫妻都可能生下唐氏兒，平均每800名新生兒中，可能就有一位患有唐氏症。
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他們的五官平板、四肢短小、体型特殊、行動不良、成長遲緩……然而他們並非有病，只不過體內多出一條染色體。
這多出一條的染色體，令他們的人生少了一些順暢與歡樂，也令他們多了一個稱號——唐氏兒。
內在難以理解
唐氏兒擁有容易辨識的臉孔，卻令人難以理解的內在，他們是一群不為人瞭解的折翼小天使，童年在荊棘中成長，長大後則可能迷失方向。
在人們刻板印象中，唐氏兒仿佛等同低能兒，且經常受到誤解與忽略，因此每年3月21日，被列為世界唐氏綜合症日，以喚起世人重新認識唐氏兒。
在這一日，同濟唐氏兒童基金會也特此傳達訊息給唐氏兒父母：“唐氏兒深具學習潛力，若能儘早接受‘早期療育’，日後同樣可適應社會生活，甚至發揮其天賦！”
刑麗玲：多出一條染色體
唐氏症無藥可治
同濟會行政總監刑麗玲強調，唐氏症並非病症，因此也無藥可治，它只是一種生理特徵，就像有的人藍眼睛，有的人黑頭髮。
她解釋，一般人有46條染色體，而唐氏症者則多出一條，導致他們的特征異於常人，例如面容相似、眼睛缺陷、口腔較小、心臟有孔、母趾與二趾分開等。
可教導自理生活
她表示，唐氏兒雖無法被治療，卻可通過教導自理生活，因此同濟會主張通過教育，來改善唐氏兒狀況，以拉近他們與常人的距離。
為此，此中心開辦嬰兒班、幼兒班及特殊教育班課程，為零至6歲唐氏兒提供“早期療育”（Early Intervention Programme），以奠定他們的學習與成長基礎。
她指出，唐氏兒接受基礎教育後，即能簡單自行料理生活，並可順利轉到學校特殊班上學，而越早接受教育的孩童，效果也越好。
“以往唐氏兒家長待孩子成長後，才擔憂孩子狀況，如今許多家長則未雨綢繆，孩子生下後即送來中心，有者甚至事先詢問課程。”
她表示，唐氏兒在長大後，其心智與年齡可能不相符，且或會患上老人痴呆症，惟當中也不乏才華洋溢，生活幸福的唐氏者。
赴美深造通曉5樂器
她舉例，此中心一名唐氏兒成人後，進入美國大學深造，且通曉5種樂器，他與一名唐氏症女性結婚，並活躍於社交。
“此外，一些唐氏兒經過早期療育後，也能在普通班級上課，並出來社會工作，像同濟會的一名員工，即是唐氏症者。”
唐氏兒成長遲緩
同濟會課程助發展身心
刑麗玲表示，唐氏兒面對身心障礙，導致他們口齒不清，成長也比較遲緩，因此同濟會開辦各項課程，以協助唐氏兒發展身心。
她舉例，在視覺、聽覺、嗅覺、味覺和觸覺中，唐氏兒的五感之一過於敏感，因而對某些事物不適，像聲音敏感者不喜吵雜聲，觸感敏感者不喜別人擁抱。
此外，唐氏兒也普遍行動不便，無法跑跳或維持平衡感，即使是單腳站立的動作，他們也倍感吃力。
她指出，同濟會提供各種設施與玩具，通過遊戲療法發展唐氏兒身心，而爬、行、跳、跑等看似平常的運動，對唐氏兒也有很大助益。
“不過，由於唐氏兒的成長進展不一，因此在他們入學前，同濟會將為他們進行評估，以安排進入適當的課程。”
父母應助獨立自主
對一般人而言，吃飯、開盒子、拉拉鏈、扣紐扣等是再簡單不過的動作，然而唐氏兒必須經過訓練後，才懂得如何作此簡單動作。
因此，她促請唐氏兒父母，儘量讓孩子學習自理生活，協助他們獨立自主，勿凡事都替他們處理，否則往後他們將失去生活能力。
“不過，唐氏兒的免疫力也比一般小孩差，因而容易患病，因此父母必須特別關注其健康。”
每月開銷逾4萬
同濟會靠捐款維持開銷
刑麗玲表示，同濟會屬非營利團體，每月開銷為4萬至5萬令吉，由於無獲得政府資助，因而依靠公眾捐助，或通過籌款活動維持開銷。
她指出，目前此中心擁有120名學生，每名孩子的課程費為400令吉，其中父母繳付部份費用，而同濟會則津貼逾一半費用。
同濟唐氏兒童基金會課程簡介
A）嬰孩班課程
1）嬰兒（0至18個月）
● 粗略運動（Gross Motor）
● 精細運動（Fine Motor）
● 感官能力
● 早期語言能力
2）幼童（18個月至2歲）
● 粗略運動
● 精細運動
● 藝術
● 水療與沙療
● 早期語言能力
3）幼童（2歲至3歲）
● 粗略運動
● 精細運動
● 語言能力
● 學前教育能力
● 講故事
● 音樂與運動
● 水療與沙療
● 藝術
B）定期課程（4至6歲孩童）
● 粗略運動
● 精細運動
● 學前教育能力
● 語言能力
● 自理生活能力
● 社交技巧
● 藝術與手藝
同濟唐氏兒童基金會
Kiwanis Down Syndrome Foundation（National Centre）
地址：Lot1 3490, Jalan Jenjarum, Off SS23/1, Taman SEA 47400 Petaling Jaya Selangor.
電話：03-7803 0179
傳真：03-78064862網址：http://www.kdsf.org.my/
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